患儿家长将向省红十字会递交申请成立“地贫”患儿家长服务队，呼吁社会关爱这些特殊的孩子
这是一个特殊的群体。
18日上午，玉沙路某酒店会议室。来到这里的孩子们拥有头部偏大，塌鼻子，嘴唇外翘的特殊面容，标志着“地中海贫血患者”（以下简称“地贫”）的身份。坐在孩子们中间的，是香港的心理学硕士张丽琼，她也属于这个群体，靠着每月输血和每日排铁，已经奇迹般度过了43年的人生。
这里有动人的故事。
伟大的母亲们，为求已患病的儿女能通过同胞的骨髓重获新生，有的已完成再生育，有的正孕育新生命。此刻，她们带着孩子齐聚于此，从张丽琼的故事中寻找抗击病魔的勇气和护理经验。
43年的“地贫生活”
张丽琼成榜样
一间小小的会议室，拥挤着20多名家长和10多个“地贫”患儿。来自香港的张丽琼讲述了她43年的“地贫”生活，家长不时提问，“我孩子每月输两次血，正常吗？”久病成医，张丽琼既是她们眼中的奇迹（内地“地贫”患者平均寿命10多岁），又是一名专家。
地中海贫血是一种家族遗传的血液系统疾病，患者需要定期的输血和排除体内的过量铁元素维持生命。幼年的张丽琼被确诊是“地贫”患者的同时，也经历了父母离婚。“小伙伴不跟我玩，父母也不陪我。”张丽琼一直认为自己不正常，自卑地度过了孤独的童年。
在社工的帮助下，12岁的张丽琼进入特殊儿童学校念小学。“没有一个人是正常的，我的视力也不好。”特教老师指了指鼻梁上的眼镜，一扫张丽琼心理的阴影。在这里完成了6年的小学生活后，张丽琼一边工作，一边念中学，大学。期间，她做过5年的幼儿园老师，10年的特殊学校老师，并完成了心理学硕士课程。
每月输血和每日排铁，这也是张丽琼生活的大部分。由于使用皮下注射器注射排铁药物，需要12个小时，而既打工又读书的张丽琼每天只有7个小时在家。在医生建议下，她每次出门都将药物和注射器夹在腋窝下使用。夏天时，她为此必须多穿一件单衣，成了别人眼中的“热得满头大汗，却不脱外套”的怪人。面对别人异样目光，她坚持着自己的治疗。
有着“地贫”特殊面容的张丽琼，一直期待爱情的到来。18岁那年，她遇见了自己心仪的男子。她坦白告诉对方，自己可能随时都会死去，但没能阻止男子的追求。后来，这名男子成了她的丈夫。
每一次输血，丈夫都会陪着她办好一切手续，再离开。坐在椅子上，看着丈夫独自离去的步伐，张丽琼都会抹泪，“我无法预知自己还能陪着他走多久。”张丽琼告诉记者，她曾想为丈夫生一个孩子，却因为身体原因作罢，但这并不影响她和丈夫的幸福生活。这种对爱情的执著和对生活的希望，鼓励着张丽琼积极进行治疗，乐观面对生活的一切不完美。
“度过今天，窗外必有蓝天。”这是张丽琼自传中的一句话。
再生一个救孩子
有希望有风险
40岁的尹邦琼抱着两岁的儿子参加了这场聚会。这对母子，是现场所有“地贫”家庭的希望。
尹邦琼的第一个女儿两个月大时，被查出患上了地中海贫血。这是种家族遗传的血液系统疾病，即使通过治疗，很少有患儿活过10岁，但同胞骨肉之间的骨髓移植可以救患儿。在医生建议下，她准备再生一个孩子救女儿。2004年3月1日，儿子出生了，虽然产前诊断一切正常，但这个孩子出生后不久便确诊为“地中海贫血”。
7个月后，等不到弟弟的骨髓移植，女儿匆匆辞世。不明真相的她留给了父母最后一句话：“妈妈不哭,我走后,你们还有弟弟。”强忍悲痛，靠摆地摊维生的尹邦琼夫妇又为输血和排铁的费用忙碌，不同的是，此前是为女儿，而这次是为儿子。
命运之神终于眷顾了这个不幸的家庭。2007年，38岁的尹邦琼在医生的建议下生下了小儿子，健康的他与哥哥配型成功，并顺利实施骨髓移植手术。尹邦琼的一次次努力，终于让大儿子重获新生。她告诉记者，患儿家长们准备向省红十字会递交申请，成立“‘地贫’患儿家长服务队”，呼吁社会关爱这些特别的孩子。
31岁的邓春梅也想通过尹邦琼的方式，救治自己的儿子川川。2008年2月11日，她诞生下第二胎，这是一个健康的宝宝，但却和哥哥的配型不成功，骨髓移植手术只好作罢。然而，祸不单行，“5.12”地震摧毁了她的家、她谋生的干杂店。如今，这名农村妇女仍住在绵阳安县的帐篷里，为筹集儿子的治疗费用烦恼不已。
“瞧，他又该输血了，又要花1000多元。”邓春梅指了指川川的发白的嘴唇，叹了一口气。5岁的川川显得特别瘦弱和矮小，蜷缩在母亲怀中，耷拉着头。