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戴维斯的母亲塞莱娜现年31岁。《每日邮报》援引塞莱娜的话报道：“她1岁时，我发现她有些不对劲。” 戴维斯一家住在伍斯特郡。那年一个夏日，塞莱娜带女儿去一个公园，出门前给孩子全身涂抹防晒霜，但女儿的脚仍出现晒伤症状，肿得厉害。 塞莱娜说：“孩子露出痛苦模样，我很害怕，带她去医院看。医生说是晒伤，过后就会好。”然而，过后情况是，戴维斯经常一出门，手和脸就变得红肿。 塞莱娜起初以为食物或其他什么东西是诱因，经过两年寻医问药，才知道戴维斯患上红细胞生成性原卟啉症，临床表现为光感性皮炎。这种罕见疾病由基因缺陷导致，在英国患病人数不足400。 无论天气多热，戴维斯出门时都要穿长袖上衣和长裤，戴帽子，着手套和袜子，脸上要涂防晒霜。家中每扇窗都贴着蓝色防紫外线贴膜，但戴维斯仍尽可能远离窗口。为防万一，她即使不出门，每天照样要涂三次防晒霜。戴维斯一旦出现过敏症状，皮肤就变得红肿，疼得像“被针刺入”。 父母从来没带戴维斯出过远门，担心她发生意外。 塞莱娜虽然找到女儿病因，却不能帮女儿减轻痛苦。她为自己“无能”难过，责怪自己给女儿带来痛苦。 戴维斯有一个同母异父哥哥和一个胞姐，年龄分别为14岁和7岁。他们都没有这种病。 医生说，这种病眼下没有治愈方法，戴维斯必须学会适应。 |